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Granada solidaria con las Enfermedades Raras

Granada solidaria con las Enfermedades Raras

El Vicerrector de la Universidad de Granada, Ignacio Molina Pineda, dejo clara su disposición para actuar y dar a conocer estas enfermedades en el ámbito universitario e impulsar actividades a favor de la Federación

Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha mantenido varias reuniones con empresas e instituciones en Granada con el objetivo de mantener nuevas colaboraciones que ayuden a sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades raras.

Una de las reuniones que llevó a cabo en el Instituto de Investigación Biotecnológica, Farmacéutica y Medicamentos Huérfanos (Inves Biofarm). En él se reunió con el Director, Mariano Viedma y el Director General, Teo Mayayo, quienes enseñaron a Jordi Cruz toda la maquinaria capaz de crear las dosis necesarias de fármacos que necesite la industria.

Inves Biofarm tiene como misión investigar, desarrollar y fabricar medicamentos huérfanos que mejoren la calidad de vida del colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Uno de las curiosidades que este instituto de investigación tiene es la posibilidad de convertir el fármaco, en caso de que sea fabricado como pastilla, en dosis más fáciles de ingerir como es el jarabe.

Además, Jordi Cruz pudo reunirse con José Ramón Fernández, Director General de la Fundación Pública Andaluza para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental Alejandro Otero (FIBAO), quienes están desarrollando investigaciones sobre 17 enfermedades poco frecuentes.

FIBAO trasladó a Jordi su interés por colaborar con FEDER en la investigación de varias enfermedades raras con el objetivo de fomentar el conocimiento de estas patologías poco frecuentes.

Por último, tuvo lugar la reunión con Ignacio Molina Pineda, Vicerrector de la Universidad de Granada, quien investiga sobre enfermedades poco frecuentes, en concreto sobre un tipo de Ataxia y colabora con la asociación andaluza de esta patología.

Molina Pineda aseguro al miembro de FEDER que en la actualidad está habiendo un cambio muy importante en el ámbito de las enfermedades raras y que ahora más que nunca se siente muy arropado.

Además, quiso dejar clara su disposición para actuar y dar a conocer las enfermedades raras en el ámbito universitario e impulsar actividades a favor de la Federación.

Al finalizar las visitas, Jordi Cruz afirmó "Quiero agradecer a todas las entidades su interés hacia nuestro colectivo. La investigación es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y por ello, reuniones como las que hemos mantenido en Granada suponen un gran paso para los 3 millones de personas que sufren este tipo de patologías en nuestro país"

Estas tres reuniones tuvieron lugar en el Complejo Biotecnológico de Granada, un enclave perfecto para llevar a cabo cualquier tipo de acción clínica, ya que permite la fácil colaboración entre las universidades, los centros de investigación y las empresas de la bioregión, así como en breve el nuevo Complejo Hospitalario de Granada


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